Kids with SPG3A wurde von zwei Familien mit kleinen Kindern gegründet, die an spastischer Paraplegie Typ 3A leiden.

Emily wurde 2020 im Alter von 18 Monaten mit SPG3A diagnostiziert.
Bei Carter wurde Cerebralparese diagnostiziert, nachdem er im Alter von sechs Monaten motorische Entwicklungsschritte verpasst hatte. Als er 5 Jahre alt war, wurde seine Diagnose nach einem Gentest im Bostoner Kinderkrankenhaus auf SPG3A geändert.
Sowohl Carter als auch Emily haben Varianten, die "de novo" sind, d. h. nicht von ihren Eltern vererbt wurden, und ihre Symptome sind komplex und betreffen nicht nur ihre Beine, sondern auch ihre oberen Gliedmaßen und die Mundmuskulatur.

Der Großvater von Carter, Joseph Avellone, MD, verfügt über umfangreiche Erfahrungen in der Gesundheits- und Biomedizinbranche.
Er gründete die Carter Foundation for Neurologic Research, um die Erforschung der Ursache und Behandlung seltener neurologischer Erkrankungen bei Kindern zu fördern
. Dr. Craig Blackstone, Leiter der Abteilung für Bewegungsstörungen, Abteilung für Neurologie, Massachusetts General Hospital, dient als leitender wissenschaftlicher Berater der Stiftung und ist ein prominenter Forscher, der sich seit langem mit den hereditären spastischen Paraplegien beschäftigt.

Die beiden Familien arbeiten eng mit den Forschern zusammen und werden aktuelle Forschungsergebnisse mit anderen Familien auf der Community-Plattform Kids with SPG3A teilen.